gibts borreliose-besieger hier?

[Torres]

nana, das war schon hilfreich, die Einschätzung, auch wenn sie etwas ironisch formuliert war. Dir nutzt es nichts, wenn Du auf Quacksalber reinfällst. Die machen Dich nicht gesund und kosten höchstens Geld bzw. verdienen Geld mit Deiner Not. Manchmal gibt es einfach keine Lösung, auch wenn es weh tut. Dass Borreliose Mist ist, ist allgemein bekannt, daher auch mein "panisches" Aufsuchen des Arztes. Mit der Krankheit ist wirklich nicht zu scherzen, wie Deine Beschreibung zeigt, die einen wirklich betroffen macht.

[danobaja]

nana, das war schon hilfreich, die Einschätzung, auch wenn sie etwas ironisch formuliert war. Dir nutzt es nichts, wenn Du auf Quacksalber reinfällst. Die machen Dich nicht gesund und kosten höchstens Geld bzw. verdienen Geld mit Deiner Not. Manchmal gibt es einfach keine Lösung, auch wenn es weh tut. Dass Borreliose Mist ist, ist allgemein bekannt, daher auch mein "panisches" Aufsuchen des Arztes. Mit der Krankheit ist wirklich nicht zu scherzen, wie Deine Beschreibung zeigt, die einen wirklich betroffen macht.

hab ich um schutz vor quacksalbern gebeten??? oder doch eher um was anderes?

ich halte mich für schlau genug selber zu entscheiden wer ein quacksalber ist. und auch für schlau genug selber zu entscheiden was ich mit meinem geld machen will. wenn ich will dass mir jemand die russenpropaganda erklärt, dann formuliere ich meine frage/bitte entsprechend.

mir ist unverständlich wie jemand die frage komplett ignorieren kann, nur damit er/sie/es/d seine unerwünschte meinung kundtun kann, obwohl es nix, aber auch gar nix mit der fragestellung des fadens zu tun hat.

hauptsache mal reingestänkert in den faden.... wenn ich nix beizutragen hab, oder keine ahnung, dann halte ich meine klappe, aber ich geh nicht provozieren damit.....

also gibts noch jemand mit persönlichen erfahrungen, der was schreiben möchte? das wär hilfreich.
quacksalberschutz ist reichlich vorhanden.

und ein danke an die pm-schreiber! da ist der umgang ein klein wenig anders wie hier....

[opa]

hab ich um schutz vor quacksalbern gebeten??? oder doch eher um was anderes?

ich halte mich für schlau genug selber zu entscheiden wer ein quacksalber ist. und auch für schlau genug selber zu entscheiden was ich mit meinem geld machen will. wenn ich will dass mir jemand die russenpropaganda erklärt, dann formuliere ich meine frage/bitte entsprechend.

naja, hier liest halt nicht nur du mit, sind vielleicht nicht alle so schlau. mir war jetzt weder diese vanessa irgendwie noch dieser kopp verlag ein begriff. wenn dann darauf hingewiesen wird, dass diese quellen, vorsichtig formuliert, anscheinend etwas dubios sind, finde ich das durchaus hilfreich. vielen dank dafür. was er dann mit den infos anfängt, kann ja jeder selbst entscheiden.

nochmals gute besserung!

[Gernstel]

Das Thema ist reichlich kompliziert. Es gibt (noch) keine einfache Lösung...

Da hast Du ja ganz schön heftige Symptome und es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.

Ich bin nicht ganz auf dem neuesten Stand, aber Hyperthermie kostet zwischen 2.500 und 20.000 Euro und ist eine intensivmedizinisch betreute Maßnahme, die bis nahe Exitus gehen kann mit 41,6°C, aber auch deutlich darunter liegen kann. Die Theorie dahinter ist ja die, dass Borrelien hohe Temperaturen nicht vertragen und dass zugleich die Durchblutung gesteigert wird und Borrelien in sonst schlecht durchbluteten Bereichen erreicht werden können. Wie das in Knorpel gehen soll, ist mir allerdings schleierhaft. Mir selbst ging es nach 39°C Fieber an zwei Tagen für zwei Wochen deutlich besser, aber das ist eine anekdotische Erfahrung, von denen es viele gibt. Es scheint eine dauerhafte Erfolgsquote von über 70% zu geben, was mir persönlich zu wenig ist angesichts der auf mich gefährlich wirkenden Methode.

IHHT soll je Sitzung um die 70...100 Euro kosten und nach 20...30 Sitzungen deutliche Besserung bringen. Ich würde vermuten, dass dadurch der eigene Organismus gestärkt wird. Medizinische Geräte kosten angeblich 20 k€. Fürs Höhentraining fand ich auch schon welche für 2...3 k€, aber das müsste man genauer prüfen.

Ich habe einige Bücher gelesen und sehr viel "Studien", die ich in Anführungszeichen setzen möchte, weil deren Basis oft befremdlich dünn ist und eher auf "anekdotischen Beobachtungen" zu beruhen scheint. Auch bin ich immer begeistert, wenn ich die Mengen irgendwelcher im Reagenzglas wirksamen Stoffe auf die physiologisch notwendigen umrechne und mich dann frage, woher ich allein schon die Menge beziehen soll, vom Verzehr ganz zu schweigen.

Das aktuelle Kochrezept der S3-Leitlinie mag kurz nach der Infektion wirken. Es gibt aber zu viele jahrelang chronifizierte Fälle, für die es fast wie Hohn wirken mag. Aktuell wird eine genetische veranlagte Immunschwäche über das HLA-DR-Allel diskutiert (https://www.imd-berlin.de/spezielle-...hla-diagnostik) neben anderen schwächenden Faktoren wie Schwermetallbelastung, unterschwellige Infektionen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Darmschwächen und vieles mehr.
Da viele gar nicht symptomatisch erkranken und andere mit einer vergleichsweise harmlosen Behandlung gesunden, scheint es noch andere Therapiehindernisse zu geben, die wiederum manchen die Gesundung erschweren.

Ein Hindernis sind die Borrelien selbst, von denen es mehrere Arten gibt, die zudem ihre Oberflächenproteinstruktur verändern können, womit sie sich vor dem Immunsystem verstecken. Dazu sind sie extrem wandlungsfähig. Sie können extrazellulär und intrazellulär leben, als selbst bewegende Sprochäte, als stoffwechselarme "Round Bodies", als zellwandlose Zystenform, geschützt im Verband von Biofilmen... Wenn ich Videos von Dunkelfeldmikroskopien ansehe, wie sich solche Round Bodies von Spirochäten abschnüren und verteilen und an Blutkörperchen anlagern und diese infizieren, wird mir ganz anders.

Antibiotika wie Pflanzenextrakte scheinen eher selektiv zu wirken, was Co-Infektionen als auch Borrelien angeht, so dass spätestens mit der Chronifizierung immer Kombi-Therapien über sehr lange Zeiten erforderlich sind. Einen guten Überblick über verschiedene Wirkspektren bietet
https://www.praxis-berghoff.de/lehrb.../kapitel-23-1/
Nach rund 2 kg Antibiotika darf ich jedoch aus eigener Erfahrung sagen: Wirkt nicht immer, hat aber definitiv Nebenwirkungen und Langzeitfolgen, die sehr unangenehm sein können.

Verschiedenste Therapieansätze, Mittelchen und ergänzende Methoden zeigt Dr. Marty Ross auf seiner Website
https://www.treatlyme.net/
Das ist eine der besten mir bekannten und aktiv gepflegten Websites zum Thema.

Eine Impfung hilft den bereits Betroffenen nicht mehr. Da in den USA Borrelia burgdorferi überwiegt und bei uns jedoch mehrere Arten vorkommen, und alle wie oben geschrieben auch sehr wandlungsfähig sind, würde ich nicht die größte Hoffnung drauf setzen. Es gab schon einmal eine Impfung, die jedoch wieder zurückgezogen worden ist. Mich wundert auch, wie eine Impfung überhaupt schützen kann, gilt doch für die Borreliose: Eine überstandene Erkrankung schützt nicht vor Neuinfektion. Da müssen sie also schon einen ganz speziellen Vektor gefunden haben.

Das Antibiotikum Hygromycin A ist bereits seit 1963 bekannt, wurde nie verwendet, weil es so gut wie gegen kein Bakterium wirkt, soll aber ausgerechnet gegen Borrelien hochwirksam sein und befindet sich in klassischer klinischer Zulassungsprüfung, die es womöglich 2028 absolvieren wird: https://www.globallymealliance.org/b...n-a-whats-next
https://www.thieme-connect.com/produ...41-1737162.pdf
Das könnte eine Hoffnung sein, zumal es das körpereigene Mikrobiom nicht (so sehr) schädigen sollte.

Was irgendwelche psychischen Behandlungen oder Ansätze angeht, so machen diese aus meiner Sicht generell schon Sinn. Ich kenne genügend verzweifelte Menschen und auch selbst Verzweiflung. Wenn man mal ein paar Jahre Schmerzen hatte, Schwäche, Benommenheit, Sehstörungen und dergleichen mehr, schwindet logischerweise die Selbstwirksamkeit, das Selbstvertrauen. Und dummerweise gibt es durch das Entzündungsgeschehen auch noch physiologische Auswirkungen, die ebenfalls auf die Psyche schlagen. Evolutorisch war die Wirkung von Erkrankung/Entzündung auf den Tryptophanstoffwechsel vielleicht ein Plus, sie bewirkte beim Betroffenen ein Bedürfnis nach Schonung, was die Heilungschance erhöht, ebenso wie nach Rückzug, was die Mitmenschen vor Ansteckung schützt. Wenn das aber über Jahre geht, wird es zur Belastung, die die Heilung eher erschwert. Weitere Hinweise dazu hier:
https://www.biovis.eu/wp-content/upl...018_WEB_DE.pdf
https://www.imd-berlin.de/fachinform...nin-haushaltes
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3021918/

Das sind ganz handfeste Fakten und hat nichts mit Mimimimi zu tun.

Die ideale Lösung habe ich auch nicht, fand aber wenigstens etwas, was meine Symptome deutlich lindert, was aber auch Nebenwirkungen haben kann und auch nur wieder ein anekdotischer Ansatz ist, weil nicht über große Studien abgesichert.

Man kann sich einen Spezialisten suchen, von denen es einige gibt in Deutschland. Ich erhielt Angebote von 1200 Euro für erweiterte Diagnose und Aufstellung eines Therapieschemas, über 2500 Euro für eine Hyperthermie um 40°C ohne gleichzeitige Antibiose, über 10000 Euro für eine Multi-Antibiotika-Infusionskur über 14 Tage mit 80% Erfolgschance bis hin zu 10...20000 Euro für die Hyperthermie bis 41,6°C, teilweise unter Antibiose.

"Quacksalber" ist übrigens eine historische Bezeichnung aus einer Zeit, als Behandlungen mit Quecksilber Stand der Wissenschaft waren. Und die ist noch gar nicht so lange her. Wir wissen heute noch viel zu wenig, und ich weiß nicht, wie künftige Generationen über unseren heutigen Stand der Wissenschaft urteilen werden.

Ich kann nur wünschen: Bleibt und werdet gesund!

[danobaja]

danke Gernstel !

whow. neue links für mich, fast schon zu fachsprachlich und nur oberflächlich zu verstehen für mich.
" Die Indolamin-2,3-Dioxygenase (IDO) als zentraler Regulator des Tryptophan-/ Kynurenin-/ Serotonin-Haushaltes "

was die kosten angeht bin ich die selben zahlen gestossen wie du.

aber auf jeden fall vielen vielen dank für diese zusammenfassung. wenn du das freihändig getippt hast und nicht c+p könntest du vorträge halten ohne weitere vorbereitung. wieviele jahre plagst du dich schon? wie ist es jetzt bei dir. wie oft nen ausbruch? wie heftig?

bei mir werden die abstände kürzer und die flare ups immer heftiger und länger. oktober bis februar war ich komplett beschwerdefrei, konnte alles machen und nach 10 tage in bergen geht s ohne ersichtlichen grund/ besser: mangosaft nicht vertragen-magenprobleme los. anfangs war ich jahrelang beschwerdefrei, von ner verschwitzten nacht oder einer eintagesgrippe abgesehen. als es mir ende der 2000 das immunsystem komplett zerlegt hatte gings 2 jahre nicht mehr weg. als alle zähne saniert waren wurde es besser. ja, ist schon deprimierend wenn man den besuch bitten muss eine wanne brennholz reinzuholen. weil entweder reinholen, oder anzünden. beides zusammen war nicht drin. da war ich vorher platt. und natürlich geht der dauernde schmerz mir voll in die birne. ich muss aber auch sagen, diesmal hab ich mehr schmerzmittel genommen wie all die jahre zuvor zusammengezählt.

momentan sieht nach besserung aus. kann so bleiben. mal sehen ob ich morgen mein ihht gerät zum laufen bringe. ist heut gekommen. nachm auspacken konnte ich nicht mehr schreiben mit rechts. aber die bedienungsanleitung liegt aufgeschlagen da.


*
und dr. marty hat 2x nur einen stern bekommen als bewertung. ich wollt das nur mal hinschreiben für alle dummen die hier mitlesen.

[Serienchiller]

@danobaja:

Du hast eine ganze Reihe von schwerwiegenden Symptomen, die dir das Leben zur Hölle machen und hattest bis vor kurzem wohl keine Erklärung dafür. Das ist ein Zustand den kaum ein Mensch aushalten kann. Für die meisten Menschen mit seltenen oder spät erkannten Erkrankungen ist die Diagnose eine riesige Erleichterung, weil damit die völlige Rat- und Hilflosigkeit aufhört.

Berichte von Betroffenen findest du z.B. bei "Abenteuer Diagnose", das ist eine Fernsehsendung mit Podcast. Es werden Fälle von Menschen geschildert, die eine meist seltene Erkrankung haben und Jahre oder Jahrzehnte nach einer Diagnose suchen. Jede Folge endet mit der Auflösung, die Betroffenen wissen endlich was sie haben und was man dagegen tun kann.

Dieses "Happy End" gibt es aber in der Wirklichkeit lange nicht für alle Betroffenen, die Sendung sucht sich natürlich die besten Geschichten raus. Viele Betroffene bekommen aber nie eine Antwort auf die Frage, was denn eigentlich los ist. Manchmal ist es eine Erkrankung, die man noch gar nicht kennt. Manchmal sind es mehrere Krankheiten gleichzeitig. Oder eine bekannte Erkrankung, die aber ganz ungewöhnlich verläuft. Und manchmal hat man vielleicht noch niemanden gefunden, der sich mit dieser Krankheit auskennt und sie feststellen kann.

Was es aber auch gibt, und was für die Betroffenen sehr gefährlich ist, ist eine falsche Erklärung.

Denn wie gesagt - schwer krank zu sein ohne jegliche Erklärung warum ist unerträglich. Betroffene gieren danach, dass jemand ihnen endlich sagt was los ist. Und es gibt leider viele, die dazu auch bereit sind, ohne dass sie wirklich die richtige Erklärung haben. Manche glauben vielleicht, dass sie das Problem richtig erkennen können, aber sie irren. Andere genießen einfach nur die Dankbarkeit der Patient*innen, die froh sind endlich eine Diagnose zu haben (auch wenn sie falsch ist). Und es gibt leider auch diejenigen, die hier eine gute Chance wittern, Geld zu verdienen.

Bei jeder Erkrankung spielt der Kopf eine ganz große Rolle. In dem Moment wo ich eine Diagnose bekomme, wird ein Schalter umgelegt. Von Verzweiflung, Hilflosigkeit und Depression zu Gewissheit und Zuversicht, weil man (vielleicht) endlich etwas unternehmen kann. Das alleine trägt in einem riesigen Ausmaß dazu bei, die Beschwerden zu lindern und oft auch messbare Werte zu verbessern. Völlig egal ob die Diagnose stimmt oder nicht.

Und das habe ich selber schon erfahren können. Ich bin Arzt und arbeite unter anderem auf einer Intensivstation. Zu mir wurde ein Patient verlegt, der nach einer Operation extreme Schmerzen hatte und trotz sehr hohen Dosierungen der stärksten Schmerzmittel völlig verzweifelt war weil nichts half. Ich sah die bisher gegebenen Medikamente durch und fand den Fehler sofort. Ohne ins Detail zu gehen, hatte der Patient ein Schmerzpflaster, das zum Teil die Wirkung anderer starker Schmerzmittel blockieren kann. Ich präsentierte meine Erklärung dem Patienten und gab ihm ein Schmerzmittel mit einem ganz anderen Wirkmechanismus. Er war augenblicklich schmerzfrei und überglücklich, schrieb sogar eine Bewertung für meine Klinik in der er mich positiv erwähnte. Und ich war stolz wie Oskar, dass ich als noch sehr unerfahrener Arzt diesem Patienten so gut helfen konnte.
Was mir aber damals schon komisch vorkam, war dass der Patient von dem neuen Schmerzmittel noch so gut wie nichts erhalten hatte, aber trotzdem schon glücklich und zufrieden war. Später habe ich mich mit erfahreneren Kolleginnen und insbesondere einer Schmerzspezialistin unterhalten, die meinten dass meine Erklärung auch zu einfach gedacht war und in Wirklichkeit die anderen Schmerzmittel schon hätten wirken müssen.
Was ich diesem Patienten gegeben habe, war nicht etwa eine wirksame Schmerztherapie, sondern Sicherheit und Zuversicht, dass es ab jetzt besser wird. Und das war alles was er brauchte um mit dem Schmerz fertig zu werden.

In seinem Fall war der Schmerz nach der Operation natürlich ein Problem, das sich früher oder später von selbst erledigt hätte wenn die Wunde beginnt zu verheilen. Gut möglich auch, dass die körperliche Ursache für den Schmerz schon längst viel besser war und der Schmerz fast nur noch in seinem Kopf stattfand als er zu mir kam (Stichwort Schmerzgedächtnis).
Bei einem Problem, das nicht von alleine weg geht, wäre die Lösung aber nur vorübergehend gewesen. Früher oder später wäre die Euphorie abgeflaut, die Symptome wären langsam wieder spürbarer geworden und das ganze hätte von vorne angefangen.

Was ich mit diesem Roman sagen will, ist nicht dass die Diagnose "Borrelliose" bei dir definitiv falsch ist. Ich weiß nicht wie sie zustande kam und bin auch weiß Gott kein Experte für diese Erkrankung. Aber ich will dich davor warnen, eine verlockend einfache Erklärung für deine komplexen Beschwerden allzu bereitwillig anzunehmen. Nicht jeder, der sagt dass er dir helfen kann und dir einfache Antworten liefert, hat wirklich dein bestes im Sinn.

Du bist aktuell in einem Zustand, wo jede Therapie, von der du überzeugt bist dass sie hilft, auf jeden Fall zu einer Verbesserung deiner Symptome führen wird. Dabei ist vollkommen egal, ob sie wirklich irgendeinen Einfluss auf deine Erkrankung hat. Du kannst eine Hyperthermiebehandlung machen lassen und sie wird helfen, das verspreche ich dir.

Wenn sie aber nicht die eigentliche Erkrankung behandelt - entweder weil sie nicht wirkt oder weil die Diagnose nicht stimmt - dann werden irgendwann die Symptome wiederkommen. Du kannst die Behandlung wiederholen, aber an der Stelle wirst du schon erste Zweifel haben und sie wird nicht mehr so gut oder nicht so lange wirken. Und früher oder später wirst du wieder am Anfang stehen und nach einer neuen Behandlung suchen, aber diesmal mit noch mehr Verzweiflung und noch mehr Ratlosigkeit weil du eigentlich schon dachtest dass das Problem Geschichte ist. Es ist ein Teufelskreis.

Wenn ich dir einen Ratschlag geben kann: Fange nochmal bei null an, ganz unvoreingenommen. Schreib dir deine Symptome auf, in welchen Situationen sie auftreten, wie lange, wie oft. Fasse deine bisherige Krankengeschichte zusammen, welche Behandlungen es schon gab, welche Untersuchungen und sammle alle Befunde die du hast. Und damit gehst du zu einer Ärztin, die ebenfalls unvoreingenommen ist, dich und deine Krankengeschichte also noch nicht kennt. Es werden viele nicht die Zeit haben, sich ausführlich damit auseinanderzusetzen, deswegen würde ich gleich am Telefon darauf hinweisen dass es sich um eine lange Krankengeschichte handelt und du eine zweite Meinung brauchst. Dann wird dir im besten Fall ein längerer Termin eingeplant.

Es gibt an vielen Unikliniken auch Zentren für seltene Erkrankungen. Da wirst du höchstwahrscheinlich lange auf einen Termin warten müssen, aber zumindest sind dort die Termine nicht im 5-Minuten-Takt geplant. Die Ärzte, die dort arbeiten sind in der Regel gut vernetzt und haben einen kurzen Draht zu Kolleginnen aus allen Fachrichtungen, sodass eine viel breitere und umfassendere Suche nach der Ursache beginnen kann.

Sei nur bitte sehr skeptisch, wenn dir jemand nach kurzer Zeit eine ganz einfache Erklärung für deine sehr komplexen Beschwerden liefert.

[danobaja]

@danobaja:

Du hast eine ganze Reihe von schwerwiegenden Symptomen, die dir das Leben zur Hölle machen und hattest bis vor kurzem wohl keine Erklärung dafür. Das ist ein Zustand den kaum ein Mensch aushalten kann. Für die meisten Menschen mit seltenen oder spät erkannten Erkrankungen ist die Diagnose eine riesige Erleichterung, weil damit die völlige Rat- und Hilflosigkeit aufhört.

Berichte von Betroffenen findest du z.B. bei "Abenteuer Diagnose", das ist eine Fernsehsendung mit Podcast. Es werden Fälle von Menschen geschildert, die eine meist seltene Erkrankung haben und Jahre oder Jahrzehnte nach einer Diagnose suchen. Jede Folge endet mit der Auflösung, die Betroffenen wissen endlich was sie haben und was man dagegen tun kann.

Dieses "Happy End" gibt es aber in der Wirklichkeit lange nicht für alle Betroffenen, die Sendung sucht sich natürlich die besten Geschichten raus. Viele Betroffene bekommen aber nie eine Antwort auf die Frage, was denn eigentlich los ist. Manchmal ist es eine Erkrankung, die man noch gar nicht kennt. Manchmal sind es mehrere Krankheiten gleichzeitig. Oder eine bekannte Erkrankung, die aber ganz ungewöhnlich verläuft. Und manchmal hat man vielleicht noch niemanden gefunden, der sich mit dieser Krankheit auskennt und sie feststellen kann.

Was es aber auch gibt, und was für die Betroffenen sehr gefährlich ist, ist eine falsche Erklärung.

Denn wie gesagt - schwer krank zu sein ohne jegliche Erklärung warum ist unerträglich. Betroffene gieren danach, dass jemand ihnen endlich sagt was los ist. Und es gibt leider viele, die dazu auch bereit sind, ohne dass sie wirklich die richtige Erklärung haben. Manche glauben vielleicht, dass sie das Problem richtig erkennen können, aber sie irren. Andere genießen einfach nur die Dankbarkeit der Patient*innen, die froh sind endlich eine Diagnose zu haben (auch wenn sie falsch ist). Und es gibt leider auch diejenigen, die hier eine gute Chance wittern, Geld zu verdienen.

Bei jeder Erkrankung spielt der Kopf eine ganz große Rolle. In dem Moment wo ich eine Diagnose bekomme, wird ein Schalter umgelegt. Von Verzweiflung, Hilflosigkeit und Depression zu Gewissheit und Zuversicht, weil man (vielleicht) endlich etwas unternehmen kann. Das alleine trägt in einem riesigen Ausmaß dazu bei, die Beschwerden zu lindern und oft auch messbare Werte zu verbessern. Völlig egal ob die Diagnose stimmt oder nicht.

Und das habe ich selber schon erfahren können. Ich bin Arzt und arbeite unter anderem auf einer Intensivstation. Zu mir wurde ein Patient verlegt, der nach einer Operation extreme Schmerzen hatte und trotz sehr hohen Dosierungen der stärksten Schmerzmittel völlig verzweifelt war weil nichts half. Ich sah die bisher gegebenen Medikamente durch und fand den Fehler sofort. Ohne ins Detail zu gehen, hatte der Patient ein Schmerzpflaster, das zum Teil die Wirkung anderer starker Schmerzmittel blockieren kann. Ich präsentierte meine Erklärung dem Patienten und gab ihm ein Schmerzmittel mit einem ganz anderen Wirkmechanismus. Er war augenblicklich schmerzfrei und überglücklich, schrieb sogar eine Bewertung für meine Klinik in der er mich positiv erwähnte. Und ich war stolz wie Oskar, dass ich als noch sehr unerfahrener Arzt diesem Patienten so gut helfen konnte.
Was mir aber damals schon komisch vorkam, war dass der Patient von dem neuen Schmerzmittel noch so gut wie nichts erhalten hatte, aber trotzdem schon glücklich und zufrieden war. Später habe ich mich mit erfahreneren Kolleginnen und insbesondere einer Schmerzspezialistin unterhalten, die meinten dass meine Erklärung auch zu einfach gedacht war und in Wirklichkeit die anderen Schmerzmittel schon hätten wirken müssen.
Was ich diesem Patienten gegeben habe, war nicht etwa eine wirksame Schmerztherapie, sondern Sicherheit und Zuversicht, dass es ab jetzt besser wird. Und das war alles was er brauchte um mit dem Schmerz fertig zu werden.

In seinem Fall war der Schmerz nach der Operation natürlich ein Problem, das sich früher oder später von selbst erledigt hätte wenn die Wunde beginnt zu verheilen. Gut möglich auch, dass die körperliche Ursache für den Schmerz schon längst viel besser war und der Schmerz fast nur noch in seinem Kopf stattfand als er zu mir kam (Stichwort Schmerzgedächtnis).
Bei einem Problem, das nicht von alleine weg geht, wäre die Lösung aber nur vorübergehend gewesen. Früher oder später wäre die Euphorie abgeflaut, die Symptome wären langsam wieder spürbarer geworden und das ganze hätte von vorne angefangen.

Was ich mit diesem Roman sagen will, ist nicht dass die Diagnose "Borrelliose" bei dir definitiv falsch ist. Ich weiß nicht wie sie zustande kam und bin auch weiß Gott kein Experte für diese Erkrankung. Aber ich will dich davor warnen, eine verlockend einfache Erklärung für deine komplexen Beschwerden allzu bereitwillig anzunehmen. Nicht jeder, der sagt dass er dir helfen kann und dir einfache Antworten liefert, hat wirklich dein bestes im Sinn.

Du bist aktuell in einem Zustand, wo jede Therapie, von der du überzeugt bist dass sie hilft, auf jeden Fall zu einer Verbesserung deiner Symptome führen wird. Dabei ist vollkommen egal, ob sie wirklich irgendeinen Einfluss auf deine Erkrankung hat. Du kannst eine Hyperthermiebehandlung machen lassen und sie wird helfen, das verspreche ich dir.

Wenn sie aber nicht die eigentliche Erkrankung behandelt - entweder weil sie nicht wirkt oder weil die Diagnose nicht stimmt - dann werden irgendwann die Symptome wiederkommen. Du kannst die Behandlung wiederholen, aber an der Stelle wirst du schon erste Zweifel haben und sie wird nicht mehr so gut oder nicht so lange wirken. Und früher oder später wirst du wieder am Anfang stehen und nach einer neuen Behandlung suchen, aber diesmal mit noch mehr Verzweiflung und noch mehr Ratlosigkeit weil du eigentlich schon dachtest dass das Problem Geschichte ist. Es ist ein Teufelskreis.

Wenn ich dir einen Ratschlag geben kann: Fange nochmal bei null an, ganz unvoreingenommen. Schreib dir deine Symptome auf, in welchen Situationen sie auftreten, wie lange, wie oft. Fasse deine bisherige Krankengeschichte zusammen, welche Behandlungen es schon gab, welche Untersuchungen und sammle alle Befunde die du hast. Und damit gehst du zu einer Ärztin, die ebenfalls unvoreingenommen ist, dich und deine Krankengeschichte also noch nicht kennt. Es werden viele nicht die Zeit haben, sich ausführlich damit auseinanderzusetzen, deswegen würde ich gleich am Telefon darauf hinweisen dass es sich um eine lange Krankengeschichte handelt und du eine zweite Meinung brauchst. Dann wird dir im besten Fall ein längerer Termin eingeplant.

Es gibt an vielen Unikliniken auch Zentren für seltene Erkrankungen. Da wirst du höchstwahrscheinlich lange auf einen Termin warten müssen, aber zumindest sind dort die Termine nicht im 5-Minuten-Takt geplant. Die Ärzte, die dort arbeiten sind in der Regel gut vernetzt und haben einen kurzen Draht zu Kolleginnen aus allen Fachrichtungen, sodass eine viel breitere und umfassendere Suche nach der Ursache beginnen kann.

Sei nur bitte sehr skeptisch, wenn dir jemand nach kurzer Zeit eine ganz einfache Erklärung für deine sehr komplexen Beschwerden liefert.

danke.
ich werd mal reinschauen. wobei mein augenmerk nicht auf der heilung anderer liegt. die sendung kannte ich noch nicht.

keine erklärung dafür? 15 jahrelang bin ich zu diversen ärzten gegangen mit der diagnose borreliose. jedesmal wurde mir das ausgeredet, 5x belegt mit negativem test. frag mich nicht welche. jetzt bin ich positiv getestet worden. ich seh das so, dass mir bestätigt wurde was ich lange schon behauptet hatte.

ist das jetzt schon eine ferndiagnose wenn man sagt: ...du bist aktuell in einem zustand....??

um eine ferndiagnose von dir zu akzeptieren, da müsst schon ein bischen vertrauen aufgebaut sein. denn nach meinen schlechten erfahrungen mit ärzten geb ich diesem berufszweig pauschal keinen vertrauensvorschuss mehr. eine ferndiagnose ist übrigens in meinen augen auch kein geeignetes mittel um vertrauen aufzubauen. arg oberflächlich, finde ich. ... ja nichtmal meinen puls gefühlt, oder mir in die augen geschaut.

die suche nach der neuen, der unbekannten krankheit, das haben doch deine kollegen schon erfolglos praktiziert. naja, wenn ich überlege was da für ein aufwand getrieben wurde, in euro gemessen waren da einige leute sehr erfolgreich. und immer schön weiterreichen, vom nervenarzt zum lungenarzt, zum cardiologen, ...... jeder von denen gestenreich noch verzweifelter wie der patient.

jah, ich nehm ne täglich ne neue zahnpastatube wenns hilft. ich nehm auch einbildung, oder placebo, oder nocebo, oder verknallt in die frau dr.! hauptsache es hilft. was ich sicher nicht mehr tun werde ist kaninchen spielen in einem weiss gefliessten raum. genug rumprobiert in dieser richtung. ich trau mich ja schon keine nadeln mehr in meine vodoo-puppen reinzustechen, hab ne echte aversion gegen braunülen entwickelt.

her mit dem teufel. rein in den kreis. ringelpiietz mit anfassen von mir aus.
und wenns ein bischen hilft, dann ist doch schon geholfen.

skepsis ist genügend vorhanden, ich hab die augen schon auf. danke, auch für deine vielen zeilen.

[Spartaner]

... um eine ferndiagnose von dir zu akzeptieren, da müsst schon ein bischen vertrauen aufgebaut sein. denn nach meinen schlechten erfahrungen mit ärzten geb ich diesem berufszweig pauschal keinen vertrauensvorschuss mehr. eine ferndiagnose ist übrigens in meinen augen auch kein geeignetes mittel um vertrauen aufzubauen. arg oberflächlich, finde ich. ... ja nichtmal meinen puls gefühlt, oder mir in die augen geschaut.

die suche nach der neuen, der unbekannten krankheit, das haben doch deine kollegen schon erfolglos praktiziert. naja, wenn ich überlege was da für ein aufwand getrieben wurde, in euro gemessen waren da einige leute sehr erfolgreich. und immer schön weiterreichen, vom nervenarzt zum lungenarzt, zum cardiologen, ...... jeder von denen gestenreich noch verzweifelter wie der patient.

Also ich finde, der Serienchiller hat deinen Zustand schon sehr gut zusammengefasst, da musst du nicht abfällig drauf reagieren. Dass viele Ärzte bei solch seltenen Symptomkombinationen in ihrem normalen Praxisalltag selbst nach vielerlei Diagnoseversuchen nicht bis zum Kern des Problems vorstoßen können, das ist halt so. Die "Alternativen" können es aber mit ziemlicher Sicherheit noch weniger.

Deshalb finde ich besonders diesen Rat hilfreich:

Es gibt an vielen Unikliniken auch Zentren für seltene Erkrankungen. Da wirst du höchstwahrscheinlich lange auf einen Termin warten müssen, aber zumindest sind dort die Termine nicht im 5-Minuten-Takt geplant. Die Ärzte, die dort arbeiten sind in der Regel gut vernetzt und haben einen kurzen Draht zu Kolleginnen aus allen Fachrichtungen, sodass eine viel breitere und umfassendere Suche nach der Ursache beginnen kann.

[Torres]

Danke Serienchiller für den tollen Beitrag.

danobaja
15 Jahre haben Dich die Ärzte negativ getestet und jetzt positiv? Was sagt Dir, dass Du nicht vielleicht erst jetzt tatsächlich einen Zeckenbiss hattest, während Du seit Jahren an einer unbekannten Krankheit leidest? Du warst weltweit unterwegs, Du kannst Dich mit vielen Krankheiten angesteckt haben. Und Du bist Handwerker, wenn ich überlege, wie ich in jungen Jahren mit Xyladekor u.a. rumgewerkelt habe, können auch hier Folgeschäden aufgetreten sein, vgl. Glyphosat.
Ich denke, bei allem Respekt für Deinen Gesundheitszustand, dass etwas weniger Emotionalität Deinerseits hilfreich wäre. Die sogenannte Ferndiagnose ergibt sich schon aus Deinen eigenen Aussagen und man muss kein Arzt sein, um das zu erkennen. Du hast nach Rat gefragt und es wäre besser, wenn Du ihn auch annehmen könntest, selbst wenn er nicht Deinen Vorstellungen entspricht. Wir wollen Dir helfen, jeder aus seiner Sicht. Was Du davon annimmst, ist dann Deine Entscheidung, aber das macht den Ratschlag ja nicht falsch. Ich kenne zu viele Menschen, die sich in ihrer Verzweiflung unseriösen Angeboten zugewandt haben und in der Folge unnötigerweise gestorben sind, weil sie der Schulmedizin nicht (mehr) vertraut haben, als ein Arzt noch hätte helfen können. Bitte wäge also gut ab und sei offen für Vielfalt. Abenteuer Diagnose kenne ich, sehr gute Sendung, eine Freundin hat damals daraus gelernt, dass ihre Beschwerden nicht von den Eiterherden an den Zähnen kamen, wie sie selbst vermutete, sondern vom Schimmel hinter dem Kleiderschrank, den niemand bemerkt hatte.

[danobaja]

ja klar, Torres, die burgdorferi holt man sich mit xyladecor.... ich werd da mal weiterforschen. ich hab keinen bock wegen serienchillers beitrag 15 jahre zurück zugehen und die gleiche sch*** nochmal durch zu machen. es gibt nicht viel was nicht ausprobiert wurde. ich soll rat annehmen, von dem ich nicht überzeugt bin? nein danke, das darfst aber gerne du machen - für dich.

und auch hier. hab ich um ne ferndiagnose gebeten? stell dir mal vor ich habe eine diagnose (bitte, nochmal: ich habe eine diagnose, von einem richtigen real-life arzt, dessen zertifikate an der praxiswand hängen.) von einem arzt, der vermutlich genauso viel kann wie der (Ja, ich glaub ihm seinen doktor auch im internet) serienchiller. ich weiss dass es burgdorferi sind. aber ich geh natürlich mal schauen ob hinterm kühlschrank schimmel ist. zum 10ten mal vermutlich.

leute lest mal den fredtitel und den ersten beitrag durch, dann wisst ihr um was es mir geht. selbstdarsteller und dreinreder fallen nicht drunter. aber ich les euch trotzdem, könnt ja was interessantes dabei sein. man weiss ja nie.

ich find es einfach hahnebüchen hier was in den raum zu werfen und zu erwarten, dass ich mit wehenden fahnen hinterher renne. das ist nicht bös gemeint, ich hab mich ernsthaft für serienchillers beitrag bedankt, von ihm wissen wir ja auch noch nicht ob er auch so ne erwartungshaltung hat wie torres und spartaner. ich werd euch beide bitterlich enttäuschen, ganz sicher.

ich reite die weisse welle aus ibus und pantoprazol und keinerlei weiterer hilfe, bis ich in ca 3+ monaten einen termin beim nervenarzt bekomme. mehr ist nicht drin, nichtmal wenn ich privat zahle. und der mann ist noch nichtmal ein spezialist mit seiner kurzen warteliste. spezialist für seltene krankheiten? 2 jahre? oder auswahlverfahren, nur die übelsten fälle kommen dran... kenn ich doch schon alles. ist viellicht für euch neu, dürft ihr gerne ausprobieren. ich fahr meine karre nicht 2x an die selbe wand. ich weiss dass ich auf diesem weg schon 3x so am ende war, dass ich ernsthaft über selbstmord nachgedacht hatte.

aber ich hab vor beschwerdefrei zu sein bis dahin und den termin abzusagen. das ist der plan, obs klappt werd ich sehen. auf jeden fall mach ich nix mehr was schon mal schief gegangen ist. dann lieber nix. kugel geben kann ich mir immer noch. ich hoff jetzt nur dass ich keine erwartung wecke mit dieser aussage. kann nämlich sein, dass das noch bissl dauert.

heut früh wars wieder übel, aber ich hab den eindruck es lichtet sich. mitte nächster woche bin ich für diesmal drüber weg WENN es so weiter geht wie die letzten tage. wenn.....

[Chouchen]

und ein danke an die pm-schreiber! da ist der umgang ein klein wenig anders wie hier....

Nachdem ich jetzt hier ein Weilchen mitgelesen habe: Bei allem Verständnis für deine Ausnahmesituation (ich habe auch ca. 25 Jahre bis zu ner Diagnose aus dem rheum. Formenkreis gebraucht, Auswirkungen und Symptome zeitweise sehr ähnlich wie bei dir), aber wer hier den Umgang problematisch macht, sind nicht die Menschen, die Dir Zeit nehmen in diesem Faden zu antworten.

Und jetzt pöbel von mir aus noch an mir rum, wenn‘s Dir hilft.

[danobaja]

nachdem hier bis auf torres ausschliesslich leute geantwortet haben, die vermutlich keine borreliose hatten und somit keine besieger sind, bin ich raus.

lest die überschrift leute und dann schreibt was passendes und hört mit den ganzen besserwisserischen ratschlägen und der bevormundung auf. das wird ja wie im corona-faden hier.

ich kümmer mich ausschliesslich um die pm´s ab jetzt. werd hier auch nicht mehr reinschauen. das ist mir echt zu blöd.

*** einfüg:
nur falls euch interessiert, was andere leute für einen eindruck von euch haben. jede pm, die ich erhalten habe fängt nahezu identisch an:
"Hallo,

ich schreibe dich mal direkt an, da ich keinen Nerv für idiotische Forendiskussionen habe, weil wer reingrätscht und Spaß an Provokationen hat. ..."

[Moltebaer]

[Torres]

[qwertzui]

nachdem hier bis auf torres ausschliesslich leute geantwortet haben, die vermutlich keine borreliose hatten und somit keine besieger sind, bin ich raus.

Ich halte es für unwahrscheinlich, dass hier im Forum noch Leute sind, die noch keinen Kontakt zu Borreliose hatten. Bis zu 1/3 der Zecken tragen den Erreger, nur 1,4 Prozent der Infizierten erkranken.
Jeder, der schon mehr als drei Zecken hatte, ist also statistisch gesehen schon mit Borrelien in Kontakt gekommen, hat es aber nicht bemerkt... ist also sozusagen ein Besieger, der aber einfach Glück hatte und dir nicht weiterhelfen kann. Problem daran ist nur, dass die Borreliose bei allen Nichterkrankern festgestellt werden kann, wenn bei unklaren Symptomen darauf untersucht wird. Bei mir hatte das zur Folge, dass ich erst heftig mit dem passenden Antibiotikum beschossen wurde, bevor die richtige Diagnose "Ringelröteln" erfolgte.

Ich wünsche Dir, dass Du einen für Dich guten Weg findest, Deine Krankheit zu besiegen oder zumindest mit den Symptomen klar zu kommen. Tatsächlich kenne ich im Spätstadium der Borreliose bisher keine Besieger. Ratschläge von Itchy ST würde ich besonders ernst nehmen ... wie jeder der gesehen hat, wie sie mit einem Packraft gegen den Wind paddelt. Sie hat zwar keine Borreliose besiegt, aber ihr tapferer Kampf gegen die Einschränkungen, die ein derartiges chronisches Leiden mit sich bringt, ist mutmachend.

[danobaja]

so,
ich melde mich gesund. seit ein paar tagen kann ich mich schmerzfrei anziehen, kann die wodka- und auch die colaflasche ohne werkzeug und hobelbank öffnen, selbst zehennägelschneiden und am hinterkopf kratzen geht wieder.

und vor allen dingen: ich kann wieder ausm zelt rauskrabbeln!

keine ahnung obs das war, aber ich leg wieder los jetzt.

muskelkater rulez!

bei fragen bitte pm, ich werd mich hüten hier was dazu zu sagen. ausser, so wie diesmal isses noch nie besser geworden. aber das lag vermutlich daran, dass ich meinen russischen vodoo priester gebeten hab die verdammte nadel aus der puppe zu ziehen.
vielleicht lags auch daran, dass ich zum ersten mal wusste worauf ich schiessen muss????

Moltebaer : gesalzen? dann greif ich mal rein. danke!

[Pielinen]

Interessant!
schade dass die Auflösung fehlt was denn nun geholfen hat.
Es interessiert sicher auch andere Betroffene, die nicht gleich mit einer PN nerven wollen.

[danobaja]

Interessant!
schade dass die Auflösung fehlt was denn nun geholfen hat.
Es interessiert sicher auch andere Betroffene, die nicht gleich mit einer PN nerven wollen.

naja,
ich hab aber keinen bock jemandem öffentlich zu sagen warum die moon sekte trotzdem keinen weiteren rollroyce von meinem geld kaufen konnte, welchem teufel ich meine seele verkauft hab und warum ich statt russischen propagandavideos über borreliose jetzt englische schaue. ich möchte gerne selber entscheiden ob ich aluhut tragen muss hier im forum, und deshalb bitte per pm für interessierte, und alle anderen werden "dumm" sterben.

warum soll jemand nerven wenn ich schreib infos gibts für interessierte per pm?

[Torres]

Du hättest die Chance gehabt, das Porzellan, dass Du zerschlagen hast, zu kitten, nett ausgedrückt.

[Pielinen]

Es kann ja jeder machen was er will.